أؤمن اعتقادا راسخا أن تجربة ارتداء طفلي الأول ، المحبة له بقوة وليس لديه خيار سوى الاستسلام ، كانت وسيلة لإعداد لي للتحدي الذي واجهته حقًا – يزيد من صعوبة في إهانته.
كاثلين سومرز – 1 أبريل 2025
رفرف خلفي
المنظر الخلفي هو 20/20 من حيث تربية الطفل في الطيف. إذا كنت أعرف ما أعرفه الآن. حتى لو لم يمتد “ثم” إلى أبعد من الأسبوع الماضي ، سأظل أمام اللعبة.
عن الكتاب
ما هو الكتاب؟
تبدأ قصتي بحمل كان لا ينبغي أن يكون أبدًا. كشفت الموجات فوق الصوتية الروتينية لمدة 5 أشهر ونصف أن طفلنا الأول يعاني من إعاقة عميقة من شأنها أن تؤدي إلى التخلف الخطير وربما الموت ، وواجهت أنا وزوجي قرارًا صعبًا بشكل لا يصدق بإنهاء الحمل. كنت متحمسًا للمرة الثانية – ومع ذلك كان يطارد الخوف من أن البرق سيضرب مرتين. ماذا لو اكتشفنا أن طفلنا الآخر تأثر أيضًا؟
عندما ولد ابني جاك ، كان طفلاً سعيدًا وصحيًا وفقًا لجميع الحسابات. فقط عندما كان في الثانية ، هل سألنا عما إذا كان مختلفًا بطريقة ما. في عام 2007 ، في سن السادسة ، تم تشخيصه رسميًا بمتلازمة أسبرجر ، وهو مصطلح لم يعد يستخدم لأن الأعراض قد تم قلبها في اضطراب طيف التوحد. باختصار ، إنه يعمل للغاية.
أؤمن اعتقادا راسخا أن تجربة ارتداء طفلي الأول ، المحبة له بقوة وليس لديه خيار سوى الاستسلام ، كانت وسيلة لإعداد لي للتحدي الذي واجهته حقًا – يزيد من صعوبة في إهانته. إن كونك في النهاية العالية من الطيف لم يفعل شيئًا سوى العمل ضده من اليوم الأول. إنه يسمح له بإخفاء أوجه القصور والطيران منخفضًا بدرجة كافية تحت الرادار للفرح دون اكتشافه ، ويفتقر إلى الفرص التي يستحقها. إنه محاصر في منتصف الطريق بين المساعدة والمثالية. لا أحد يقدم له المساعدة التي يحتاجها ، لأنه لا أحد يرى أنه يحتاج إليها ، ولا أحد يفهم سبب عدم قدرته على تحقيق المزيد لأنه يرى أنه محاصر على الفور بشيء لا يمكنه التحكم فيه. إنه سيناريو غير عادل يخلق مجموعة فريدة من المشكلات التي ليس من السهل دائمًا العثور عليها إجاباتها.
بالكاد مرئية إنه ليس قصة بطولية لوالدي البطل. إنها ذكرى صادقة للغاية عن كفاحي مع المسافة الرمادية بين ابني ، الذي ظهر على السطح – ومع ذلك فهو مختلف تمامًا تحتها. المشي من خلال هذه الحدود اللطيفة بين قول شيء ما ومتى يعض لسانك ، على أمل أن يتمكن طفلك من التعامل مع الحياة نفسه ، يتطلب القدرة على التنبؤ والطاقة. كيف تقنع الآخرين “بقطع طفلك بعض الاسترخاء” عندما يبدو الطفل الذي يراه مثل أي طفل آخر يعرفونه؟ كيف تشرح السلوك الذي يبدو في القيمة الاسمية نتيجة لضعف الأبوة والأمومة؟ كيف تمنع الآخرين من تمييز طفلك بمجرد الكشف عن إعاقتهم؟ وكيف تفعل شيئًا أو كل شيء على الأرض عندما ينهار زواجك ، وبقية حياتك تدور حولك؟!
بالكاد مرئية يصف بالتفصيل طريقي ، على دراية بإعاقة ابني ، ويتعلم أيضًا كيفية التعامل مع المشكلات التي تصاحب مشكلة يصعب تحديدها وتحديدها. إنه اعتراف بالذنب لأنه قرر تجاهل تشخيص ابني في البداية ؛ قبول الهزيمة ، ونادرا ما تعرف الشيء الصحيح ؛ والاعتراف بالحب – ليس فقط لابني ، ولكن أيضًا لنفسي.
متى بدأت في كتابة كتاب؟
خلال طفولتي ابني ، قمت بتجميع القطع والقطع. ربما كان شيئًا غير عادي فعله ، شيء مضحك ، ما قاله ، أو تعبيرات الارتباك الخالص حول سلوكه. فقط في عام 2015 بدأت في إبداء ملاحظات خطيرة. بدأت الكتابة بجدية في عام 2019 ، على الرغم من أنه قد اختفى وتم تشغيله لسنوات عديدة ، كما كتبت فقط عندما كان لدي وقت. في النهاية ، خلال صيف عام 2023 ، قررت أن أخرج غياب العمل لإنهائه.
كم من الوقت استغرقتك للكتابة؟
ما مجموعه 9 سنوات.
أين أخذت الفكرة؟
الحياة اليومية! كانت رحلتي في بعض الأحيان صعبة للغاية ، كوميدية لا تصدق للآخرين لدرجة أنني لم أستطع إلا أن تبني تفاصيل حول زيادة ابني في هذه الذاكرة. في عام 2007 أيضًا ، عندما تم تشخيص ابني ، كان تعيين متلازمة أسبرجر في حفاضاتها. لا يبدو أن أحد يعرف ما كان عليه. كانت المصادر متاحة ، ولكن جميعها كانت سريرية للغاية. كان الوالدان لا شيء. لا يقول ذلك كما لو كان. لم يفهم أي من المعالجين الذين تقدمنا به ، ما كان يحدث له أو كيفية مساعدته. كان الأمر محبطًا. لقد أدى ذلك إلى حقيقة أننا تركناه للتو ، ودفن رؤوسنا في الرمال وما كان خطأ! إذا تمكنا من إدخال عالم شخص آخر – شخص عانى نفس الشيء الذي كنا عليه – سيتغير. أريد أن أشارك قصتي مع الآباء الآخرين ليس لأن لدي بعض الإجابات ، ولكن لأنني شعرت بالوحدة الشديدة خلال رحلتنا. لم أكن أعرف ما يمكن توقعه في أي مرحلة ، وقد ارتكبت كل خطأ يمكن أن ترتكبه على طول الطريق.
هل كان هناك أي أجزاء من الكتاب من أين قاتلت؟
القصص لا حصر لها. كان أكبر صراع كان لدي هو الوجهة التي يجب تضمينها والتي يجب حذفها. نظرًا لأن الكتاب يستمر لمدة 23 عامًا ، اضطررت إلى اختيار تلك القصص التي توضح بوضوح قيود وتحديات ابني ، وكيف تؤثر عليه وحوله ، ومن هو الرجل. لم تكن هذه القصص بالضرورة الأكثر تسلية أو مثيرة للاهتمام. كانت الروابط معًا ويفعل ذلك بطريقة مهتمة بالاهتمام بالاهتمام تحديًا نهائيًا.
ماذا جاء بسهولة؟
العاطفة. إذا كان بإمكاني كتابة كتاب لا يفعل شيئًا أكثر من وصف ما أشعر به ، وما أعتقد ، ما الذي آمله ، ما أتمنى أن أتمكن من تغييره – سأكون في الجنة. أن كل شيء يأتي بهذه السهولة. لدرجة أنني أصبحت معقدًا جدًا. لا أستطيع التوقف عن البحث عن طرق مختلفة لوصف عاطفيا.
هل شخصياتك وهمية تمامًا أم أنك استعارت من أشخاص من العالم الحقيقي الذي تعرفه؟
جميع الشخصيات حقيقية بنسبة 100 ٪ ، على الرغم من أن الأسماء تم تغييرها بسبب الخصوصية.
نعلم جميعًا مدى أهمية قراءة الكاتب. هل هناك بعض المؤلفين المحددين الذين أثروا في كيفية كتابتك ، وإذا كان الأمر كذلك ، فكيف يؤثرون عليك؟
مؤلف واحد لدي أعلى احترام هو جوان ديديون. قدرتها على تحويل الأفكار والعواطف إلى كلمات وتسمح لهم بالطلاء الملونة بشكل فريد ، وكشف الصور تستحق الكثير من الإعجاب. تجذبك كلماتها في لحظة حياتها بطريقة يبدو أنه لا يوجد أحد آخر يتزامن ، وشعرت دائمًا بوجودها على متن الطائرة فوق طائرة الشخص العادي. بمجرد أن قرأت المقالة في نيويورك تايمز ، والتي حددت ديديون بأنها “تجسيد دون عناء”. إنه شعور يتردد صداها معي.
هل لديك قارئ مستهدف؟
على مستوى عالٍ للغاية ، قارئي المستهدف هو أي والد. جزء من قصتي هي ببساطة محاولات وأبوة مستحيلة بشكل عام. ومع ذلك ، فإن هدفي الأساسي هو أي والد للطفل في الطيف ، وبشكل أكثر تحديداً آباء الأطفال الذين يعملون بدرجة عالية.
اليوم ، هناك العديد من الكتب التي كتبها الآباء أكثر مما عندما ترعرعت ابني ، لكن يبدو أن معظمهم من الأطفال الوالدين ليسوا مرتفعين كما هو الحال دائمًا. كان العمل العالي هو أكبر لعنة لها. عادة ما يسمح له بإخفاء أوجه القصور. إنه قادر على الطيران منخفضًا بدرجة كافية تحت الرادار للبدء دون اكتشافه ويفتقر إلى الفرص التي يستحقها. إنه محاصر في منتصف الطريق بين المساعدة والمثالية. لا أحد يقدم له المساعدة التي يحتاجها ، لأنه لا أحد يرى أنه يحتاج إليها ، ولا أحد يفهم سبب عدم قدرته على تحقيق المزيد لأنه يرى أنه محاصر على الفور بشيء لا يمكنه التحكم فيه. إنها مجموعة فريدة من الظروف التي تخلق مجموعة فريدة من المشكلات التي ليس من السهل دائمًا العثور عليها إجاباتها. وهذا هو الموقف الذي أعتقد أنه يمكن تغطيته من قبل كل من والدين على مرض التوحد عالي الوظيفة.
حول الكتابة
هل لديك عملية كتابة؟ إذا كان الأمر كذلك ، هل يمكنك وصفه؟
كل كاتب لديه عملية ، على الرغم من أنها لا تعني بالضرورة أنها جيدة. لأنه منظم وموجه التفاصيل كما أفعل في جميع المجالات الأخرى من حياتي ، يجب أن يكون لدي عملية محددة ، ولكن لا. أنا أكتب فقط عند تدفق الأفكار والعواطف والأفكار. ويحدث في الأمواج. في بعض الأحيان لا يمكنني حملهم على التوقف والكتابة بشراسة. أيام أخرى – لعدة أشهر ، وحتى سنوات – لا يوجد شيء ببساطة. بغض النظر عن مدى صعوبة المحاولة ، لا يمكنني العثور على الكلمات الصحيحة أو يمكنني الجمع بين جملتين معًا ، لذلك لا أجبرها.
لحسن الحظ ، أنا راكب دراجة عاطفي وإذا جاءت الكلمات ، فإنها تأتي أسهل طريقة عندما آكل لأن عقلي مجاني. أرتدي دائمًا هاتفي الخلوي لإملاء الملاحظات كلما توقفت. أود أن أقول إن ثلثي كتابي تم تصميمه وكتابته على دراجة. لدي موثق مليء بالرسائل الإلكترونية التي أرسلوها من الطريق. لم يعد البعض أكثر من جملة واحدة أو نصف ، فكرت في أني لم أرغب في نسيانها ، لكن الجميع يجمعون القصة بأكملها.
هل ترسم؟ إذا كان الأمر كذلك ، فهل تفعل ذلك على نطاق واسع أو فقط عناوين الفصل والعديد من الجمل؟
لم أوضح أبدًا محتوى كتابي. في البداية ، لم أكن متأكدًا من كيفية تنظيمه ، واستكشفت عدة طرق مختلفة لتقديمها. نظرًا لأن الأمر يستغرق 23 عامًا وحقيقة أنني كاتب حامل (أي لم يتم نشره في العديد من التقنيات السردية للقصص) ، فقد قررت تنظيمها من الناحية الزمنية. هدفي الرئيسي في مشاركة هذه القصة هو الاتصال بالوالد الآخر الذي يشعر بالضياع أو الإحباط. كنت خائفًا من أنه إذا حاولت أن أكون ذكيًا جدًا في كيفية تقديمه ، فسيتم حذف أهم النقاط. لذلك بدأت في تجميع آلاف الملاحظات التي أدليت بها في الفئة العمرية وحيث كان ابني في تطوره (مثل المدرسة الابتدائية أو الثانوية مقابل الكلية). تم تنظيم المحتوى وتوضيحه.
هل تقوم بتحرير أو تنتظر أن تنتهي؟
من الناحية المهنية ، انتظرت أن تكتمل مخطوطة قبل أن يسمحوا بتحريرها. لكنني كمال ، لذلك عندما ذهبت ، قمت بتحرير نفسي. إن الشعور بأن كل قسم كان مكتملًا كما كان يمكن أن يسمح لي بالتركيز بشكل أكثر وضوحًا على كتابة الأجزاء التي لم تكتمل بعد.
هل قمت بتوظيف محرر محترف؟
في كتابتي ، تلقيت مساعدة مهنية قريبًا ، لكن كتابتي لم تكن منظمة بما فيه الكفاية وأدركت بسرعة أنه من الأفضل أن تنتظر الانتهاء من المخطوطة. بمجرد الانتهاء من ذلك ، طلبت من العديد من المحررين الحصول على فكرة عن العملية والتكلفة. في الوقت نفسه ، قدمت المخطوطة إلى الصحافة المكتوبة. عندما أعطوني ضوءًا أخضر ، قمت بتأجيل نفسي لتوظيف المحرر لأنني كنت أعلم أنه سيكون جزءًا من عمليتهم.
هل تستمع إلى الموسيقى عند الكتابة؟ إذا كان الأمر كذلك ، فماذا تنقر أصابعك؟
أبداً. على الرغم من أنني أعتقد أنني كاتب جيد ، فإن الكتابة ليست سهلة بالنسبة لي. لا بد لي من التركيز على 100 ٪ والموسيقى مشتتة للغاية.
حول النشر
هل أرسلت عملك إلى الوكلاء؟
قدمت عملي إلى العديد من الوكلاء ، لكن جهودي كانت قصيرة. لقد عرفت لفترة طويلة لإكمال مخطوطةي ، أردت أن أكتب الصحافة لنشر كتابي. قرأت بعض كتبهم وأحببتهم جميعًا وأردت أن أكون جزءًا من هذه المجموعة. كنت أعلم أيضًا أنني لا أريد أن أسير على طول طريق الناشر التقليدي خوفًا من فقدان السيطرة. أنا فنان ويصعب إخباري بما فني ، وحرفتي ومن يجب رفضها. سيسمح لي الناشر المستقل بالتحكم وقدم الدعم الذي احتاجه بأمرين لا أعرف شيئًا عنهما – الخفقان والتوزيع. بمجرد الانتهاء من المخطوطة الخاصة بي ، أرسلتها إلى SWP وأجبت على الضوء الأخضر في غضون أسابيع قليلة. بمجرد تلقي هذا الإجابة ، تخليت عن فكرة وجود وكيل.
ما الذي جعلك تقرر الذهاب إلى الهند ، سواء كان النشر أو مع ناشر مستقل؟ هل كان حدثًا محددًا أم عملية تدريجية؟
بينما كنت أقترب من مخطوطتي ، بدأت في تثقيف نفسي حول نشر الكتب واعتقدت أنه يمكنني نشر نفسي. قرأت كتبًا عن الإفراج عن النفس واستهلك كل ما يمكنني العثور عليه عبر الإنترنت. أدركت بسرعة أنني سوف أعض أكثر مما يمكنني مضغه. أنا لست بائعًا طبيعيًا ، كما أنني لست جيدًا في طلب المساعدة. أنا بحاجة …